Léčba bez klidu. Rodiny s vážně nemocným rodičem propadají mezi paragrafy

Ze světa členů

20. 5. 2026

Česká legislativa nepamatuje na děti nemocných rodičů. Pacientská organizace MSR volá po systémové změně.

Každý rok je v ČR nově diagnostikováno přibližně 100 000[1] onkologických onemocnění. Významná část pacientů jsou lidé v produktivním věku — rodiče malých dětí. Odhadem tisíce rodin ročně tak čelí situaci, kdy během léčby nemají zajištěnou péči o děti.

„Dlouhodobý stres není jen nepříjemný pocit. Doslova oslabuje tělo a přímo ovlivňuje, jak dobře pacient snáší léčbu. Studie ukazují, že psychická zátěž má přímý dopad na imunitu i celkový průběh onkologické terapie,” říká Šárka Šteinochrová, zakladatelka projektu Maminy s rakovinou, dnes pacientské organizace MSR, z.s., a dodává: „Zároveň děti, jejichž rodič bojuje s vážnou nemocí, častěji trpí úzkostí, poruchami spánku a emoční nejistotou. Když rodina ztratí každodenní stabilitu, ztrácí i ochranné faktory, které dětem pomáhají zvládat krizi. Praktická pomoc s hlídáním proto není luxusní doplněk — je to konkrétní podpora, která rodiči umožní lépe se léčit a dětem vrátí pocit bezpečí.“

Pacientská organizace MSR, z. s. jako jediná v ČR zajišťuje kvalifikovanou výpomoc v domácnostech rodin, kde rodič podstupuje léčbu. V roce 2024 to bylo 480 hodin a vloni MSR poskytla už 1 392 hodin odborné péče ve 45 rodinách. Jen přímá pomoc (bez nákladů na koordinaci takového projektu) se pohybovala v částce okolo 280 000 Kč za rok. „Nejde o běžné hlídání. Jde o kvalifikovanou stabilizační službu poskytovanou odborně připravenými pracovníky v emocionálně náročném prostředí,” vysvětluje Šárka Šteinochrová.

Dítě: problém, který nemá řešení

„Být mámou je samo o sobě náročné, ale být mámou s rakovinou? To je výzva, na kterou vás život nepřipraví,” vzpomíná paní Alena, která rakovině čelila v 35 letech. „Musela jsem skloubit léčbu s péčí o děti, a to nebylo vždy snadné. Bohužel nemám ve svém okolí babičky ani dědečky, kteří by mi pomohli s hlídáním. Proto jsem požádala o pomoc s hlídáním. Organizace MSR, tehdy ještě Maminy s rakovinou, mi zajistila sbírkou prostředky na úhradu chůvy a já jsem tak s poklidem mohla absolvovat zbývající část léčby v protonovém centru v Praze. Byla jsem za to nesmírně vděčná, protože představa, že neabsolvuji poslední fází léčby a vystavím se možným komplikacím, pro mě byla děsivá,” uzavírá paní Alena.

Zákon o sociálních službách definuje odlehčovací služby jako podporu osobám se zdravotním postižením nebo seniorům, případně jejich pečujícím osobám.

„Problém je v tom, že zákon pracuje s modelem: osoba je zdravotně postižená → někdo o ni pečuje → pečující potřebuje úlevu. Ale v případě rodin s vážně nemocným rodičem je situace opačná: nemocná je pečující osoba, tedy rodič, a dítě je zdravé. A s tím český systém nepočítá,” objasňuje Šárka Šteinochrová, proč se MSR, z. s. rozhodla toto téma otevřít a začít o něm mluvit nahlas.

Kde je díra v systému? Hlídání dětí nemocných rodičů není v českém právu definované ani jako zdravotní, ani jako sociální služba, takže na něj nelze čerpat žádnou podporu. Rodiny tak propadají mezi paragrafy a zůstávají bez pomoci v situacích, kdy rodič musí docházet na léčbu, do nemocnice nebo potřebuje během vyčerpávající léčby regenerovat.

Co navrhujeme? Úpravu Zákona o sociálních službách, § 44 O odlehčovacích službách. Doplněním jednoduché formulace by bylo možné explicitně zahrnout pečující osoby, které samy procházejí závažnou léčbou a dočasně nejsou schopny zajistit péči o nezaopatřené děti.

Proč je to důležité? Stres a nejistota z péče o děti zhoršují průběh léčby a dopadají i na psychiku dětí, které už tak procházejí náročným obdobím. Praktická pomoc s hlídáním není luxus, ale podmínka úspěšné léčby i duševní stability celé rodiny.

---

Chcete se o tomto problému dozvědět víc? Zajímá vás, jak pomoci? Připojte se 11. června v 9:30 h ke krátkému on-line callu. Přihlaste se zde:

https://forms.gle/vvgizSAuBg6nJr6D9

---

[1] dle Národního zdravotnického informačního portálu poslední zpracovaný údaj je za rok 2023, a to 108 124 záchytů

---

Zdroj: Léčba bez klidu. Rodiny s vážně nemocným rodičem propadají mezi paragrafy. MSR