DEBRA ČR

Pacientská organizace DEBRA ČR, z.ú. byla založena v roce 2004 a pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Posláním DEBRA ČR je podporovat lidi trpící EB a jejich rodiny, zapojovat lidi s EB do plnohodnotného života a svými aktivitami usilovat o to, aby nemocní a jejich rodiny dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, psychickým a sociálním problémům.

DEBRA ČR, z.ú. poskytuje ambulantní a terénní odborné služby, dále pak prosazuje a hájí zájmy lidí s touto záludnou nemocí. Šíří také informovanost a osvětu, spolupracuje s vládními, krajskými a dalšími institucemi. DEBRA ČR je členem mezinárodního uskupení DEBRA International a dalších národních i mezinárodních uskupení. Zakladatelkou a patronkou organizace je herečka Jitka Čvančarová.