HAE Junior

HAE Junior z.s. je neziskovou pacientskou organizací s cílem podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému (HAE) a jejich rodin. Spolek vznikl v prosinci 2019 v Praze z iniciativy rodičů. HAE je vzácné celoživotní onemocnění projevující se častými otoky na různých místech těla. Nejedná se pouze o zdravotní zátěž, ale často i o psychické a sociální omezení, např. časté absence ve školním vzdělávání, nebo překážky v pracovním uplatnění. HAE Junior si přeje lépe hájit zájmy pacientské komunity a konkrétně si navzájem pomáhat, zvýšit povědomí o nemoci a postupně odstranit různé překážky, které ztěžují životy nejen malým pacientům s HAE, ale i jejich rodinám.